不久前，“高中学历父亲回应救儿子自制药”登上热搜，原因是一名只有高中学历的父亲，为救治患有罕见病的儿子开始学习基因编辑并自制药。据媒体报道，来自广州市新塘的一名母亲，为了更加方便照顾自己的患有脊髓性肌萎缩症女儿，自学护理知识，在家中制作了一间小型自制小型ICU（重症加强护理病房）。

这位母亲表示，自己的女儿在出生不久就被诊断出患有脊髓性肌萎缩症，时常伴有呼吸衰竭。因此，一年需要住两三次院，甚至有时候会在凌晨突然出现呼吸衰竭，就需要马上去医院的ICU。

并且每次女儿住院都会看到她在ICU里面很辛苦，身上要插上各种管子。后来就决定把相关仪器设备和护士的护理知识都学回来，就可以自己照顾女儿。

随后，这位母亲就开始了解呼吸机、咳痰机、拍背机等，了解之后就开始制造了一个小型的“ICU”病房（视频）。

这位母亲直言，自己最开心的事情就是每天早上起来都能看到女儿还在自己的身边，并可以24小时陪伴着她。虽然由于身体原因女儿不能上学，但是帮她报读了一些网课。

据了解，脊髓性肌萎缩症是一类由脊髓前角运动神经元变性导致肌无力、肌萎缩的疾病。属常染色体隐性遗传病，临床并不少见。

本病临床表现差异较大，根据患者起病年龄和临床病程，将脊髓性肌萎缩症由重到轻分为4型。共同特点是脊髓前角细胞变性，临床表现为进行性、对称性，肢体近端为主的广泛性弛缓性麻痹与肌萎缩，智力发育及感觉均正常。

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