“超过7000种疾病”“全球3亿多患者”“50%的患者是儿童”......2月27日，在“京东大药房罕见病关爱中心上线一周年暨京东健康罕见病全生态服务战略发布会”上，随着弗若斯特沙利文与病痛挑战基金会《2022中国罕见病行业趋势观察报告》的发布，在一组组数字背后，反映的是极易被人忽略的罕见病群体的现状。该报告还显示，70%的医务工作者认为自己并不了解罕见病，部分省份80%以上的患者需要到外省大城市才能获得治疗及购买到相关药物。

当日，京东健康宣布，在经过一年多的沉淀积累后，将与产业链各方继续携手，全面深化、共建罕见病“医+药+服务+支付”的全生态服务体系，打造形成罕见病全生态服务平台，为行业及用户提供国内获批罕见病用药上市一站式服务;进一步聚焦罕见病用药可及、支付可及、服务可及，为罕见病群体提供更加全面有力的帮助。

数据统计，自2021年国际罕见病日前夕发起“京东健康罕见病关爱计划”一年以来，累计有超过2.4万罕见病患者在京东健康购买到罕见病用药并获取了相应用药服务，其中更有近7成持续通过“京东大药房罕见病关爱中心”获取罕见病相关的健康管理服务。

众所周知，罕见病药品研发难度大、周期长，一直难以满足患者临床需求;另一方面，由于罕见病患者分布较为分散，罕见病药品资源集中于大城市，导致患者购药时间、成本等都面临不同程度挑战。因此药品可及性成为罕见病防治最迫切需要解决的问题之一。

不仅如此，与一般药品相比，大部分罕见病用药对于存储、运输及配送过程都有着特殊要求，需要冷链等专用系统支持。除此之外，罕见病用药的审批、上市流程也较其他药品更为复杂，这也在一定程度上造成了患者的购药不便。

在此背景下，为了助力解决罕见病患者的购药问题，2021年以来，通过充分发挥极具优势的医药供应链能力，京东大药房有效推动了更多罕见病药品全国无差别供应的实现，并在此过程中积累、沉淀了针对罕见病新特药的全链条配套服务能力。

其中，京东大药房通过与众多国内外罕见病药企合作，积极推动国内获批罕见病用药快速上市。

京东健康也持续升级“自营冷链”药品服务模式，提供从仓储到配送的线上线下一体化供应链解决方案。截至2021年12月底，京东大药房“自营冷链”能力覆盖的城市数已超过200个，在这些地区的患者能第一时间获取冷链罕见病药品。

此外，京东健康联合生态伙伴创新多方共付模式，除了与病痛挑战基金会成立“罕见病关爱基金”、直接面向罕见病患者提供用药慈善援助外，还联合入驻京东的众多品牌商家发起“爱心东东”，创新公益援助模式，为更多患者减轻支付压力、提供一站式服务。截止目前，京东健康罕见病关爱基金共接收800余位患者的援助申请，包含正在进行中的第三批项目，共完成3次患者援助审核，累计援助123人次，直接拨款超110万元;“爱心东东”项目上线仅三个月，就有超过2000家店铺入驻，130万件“爱心”商品售出。在2022年，为了进一步满足罕见病患者“最后一公里”需求，京东健康将持续提升罕见病患者服务能力。“京东大药房罕见病关爱中心”已完成全面升级，能够为罕见病患者提供包括自测预警、医患互动、数智确诊、精准用药、智能护理、随访计划等在内的一系列服务。

其次，与病痛挑战基金会及多个病种的患者组织携手，建立“单病种患者关爱服务群”，面向京东健康罕见病购药用户和罕见病关爱基金申请用户，提供更全面的全程康复与关爱服务。

另外，京东健康表示，将持续与药企、基金会等伙伴合作，持续提升以加速确诊为目标的医疗健康服务能力，逐步上线并完善“罕见病云上名医”“罕见病云课堂”“罕见病基因检测”等新服务功能。京东健康还将构建罕见病疾病医生培训专区，提高更多基层医生对罕见病的认知，尽可能缩短罕见病确诊时间，帮助罕见病患者更快进入治疗与康复期。

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