辰辰(化名)是爱佑晨星——“滚蛋吧肿瘤君”儿童恶性肿瘤公益计划”救助的第一个孩子,目前他正在医院接受治疗,希望他可以战胜肿瘤,茁壮成长。
“妈妈,弟弟的脚为什么不一样大呀?”5岁的星星(化名)指着弟弟辰辰问妈妈。星星告诉妈妈,自己一直被姐姐照顾,所以也特别想体会当姐姐的感觉。所以,弟弟出生那天,星星专门跟着爸爸到医院,亲自迎接弟弟的到来。循着星星的声音,大人们也看到辰辰脚上好像有一块凸起。
可爱的辰辰
很快,辰辰的检查结果就出来了,各项体征全部平稳。“那脚上的凸起是怎么回事呢?”辰辰爸妈不敢掉以轻心,立刻带着儿子前往省城,在三甲医院给辰辰做了活检、骨扫描等检查,可依旧查不出原因。
辰辰爸妈的担忧随着时间的推移愈发严重,医生也怀疑辰辰可能患有某种肿瘤,于是建议辰辰爸妈带着孩子前往北京、上海的大医院再检查看看。
2022年4月初,辰辰一家辗转抵达上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心,当时正值疫情爆发,能顺利住进医院,辰辰父母觉得非常非常幸运。他们很希望这份幸运能延续下去,辰辰最好不要有什么大问题。
但仅仅过了两天,他们的希望就被现实狠狠击碎。看着诊断书上的“BCOR重排肉瘤”,辰辰爸妈相看无言,眼里除了泪水,就是迷茫和焦虑。他们实在想不通,孕期产检一切正常的儿子,竟会在刚出生一个多月就被确诊为恶性肿瘤。
确诊后的辰辰
这对一直在家务农的夫妻,开始学着了解肿瘤和癌症的治疗。
他们第一次知道,BCOR重排肉瘤是一种非常罕见的恶性肿瘤,发病率不到百万分之一。更让他们揪心的是,辰辰的肿瘤刚好在足底,他们无法想象襁褓中的儿子正在经历怎样的病痛折磨。
医生告诉他们,由于确诊还算及时,如果立刻开始化、放疗,尽快切除肿瘤组织,辰辰还是有很大希望康复。这对身处崩溃边缘的辰辰一家来说,是唯一的、也是最重要的好消息。
开始化疗后的辰辰
就这样,出生还不到两个月的辰辰,开始了化疗。尽管做好了心理建设,但看着儿子剧烈的化疗反应,辰辰父母的心仿佛被撕开了一样的疼,除了日夜陪伴,他们几乎什么也做不了。
更让他们喘不过气的,是与日俱增的各项开支。因为出来看病,家里的农田已经闲置半年无人照料,完全断了收入。离开省城时,他们的积蓄就已经无法支持,如果不是靠着亲朋好友的借款,辰辰根本没有机会开始化疗。而且医生告诉他们,辰辰的疗程预计要反复住院一年的时间,他们得一直呆在上海。
病床上奄奄一息的孩子,后续几十万元的治疗费、上海的房租、老家两个女儿的学费和生活费……辰辰父母不仅面临孩子患癌后的身心考验,还面临巨大的经济压力。
刚开始化疗的辰辰一度反应剧烈
几乎走投无路的辰辰爸妈,此时唯一的愿望,就是儿子能够顺利度过治疗阶段,平安回家,“只要一家人能团团圆圆,日子总会有希望。”辰辰的父母一直为彼此打气。
得知辰辰家的情况,上海儿童医学中心的医务人员帮他们申请了爱佑慈善基金会爱佑晨星——“滚蛋吧肿瘤君”儿童恶性肿瘤公益计划”,很快就通过了审核。今年六月,在大家的爱心支持下,辰辰顺利完成手术,术后恢复情况也很乐观,目前正在新一轮的放疗过程中。
手术后的辰辰
手术后的辰辰状态明显好转,他总是带着好奇的神情打量周围的一切,很少哭闹,看到陌生人过来也总是咧嘴笑,完全看不出他是刚化疗和手术过的样子。
尽管前路依然漫长,但有了更多爱心的支持与帮助,辰辰爸妈也稍微松下一口气。“辰辰距离回家的日子,越来越近了。”他们相信只要熬过这段艰难岁月,以后的生活总会苦尽甘来。
还不会说话的辰辰,总是安静地望着输液管,仿佛在猜缠绕在自己胳膊上的是什么,正如他好奇地想知道关于这个世界的一切。欢迎更多有爱的伙伴加入我们,帮助和辰辰一样的困难家庭大病患儿战胜肿瘤!
爱佑晨星——“滚蛋吧肿瘤君”儿童恶性肿瘤公益计划”
目前,我国每年新增约3-4万名儿童恶性肿瘤患者。对于恶性肿瘤患儿及其家庭而言,住院、手术、化疗、放疗等长周期的诊疗过程是非常巨大的挑战。诊疗环环相扣、难关重重,经济压力、负面情绪、家庭矛盾、专科医护稀缺等一系列社会心理问题影响着儿童肿瘤治疗的进程和效果。
我国儿童恶性实体肿瘤临床诊断和治疗的进步相对缓慢,尤其在欠发达地区,仍有患儿因耽误诊治而错过最佳治疗时机,从而影响治疗效果。拥有全球最大的儿童诊治中心——血液肿瘤中心的上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心,其“肿瘤中心”是国家临床重点专科建设项目。
爱佑晨星——“滚蛋吧肿瘤君”儿童恶性肿瘤公益计划”是上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心与爱佑慈善基金会联合发起的公益计划,旨在发挥更多社会积极力量,加强对困难家庭恶性实体肿瘤患儿的救助,同时推进对儿童恶性肿瘤的研究和治疗,帮助更多儿童恶性肿瘤患儿及其家庭尽快渡过难关。
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